Objet social
aider financièrement et matériellement les enfants atteints d'une maladie génétique rare ; organiser des actions visant à soutenir et financer les opérations nécessaires pour assurer le confort de l'enfant, dans un environnement de vie sain et dans le respect des règles sanitaires imposées par la maladie ; accompagner la famille en vue d'offrir des moments de détente et de loisirs indispensables à l'éveil et au bien-être de l'enfant et de son entourage